Očami mamy: Mám deti s ekzémom. Je to boj, ale nevzdávam sa!

Bábätko prináša do rodiny radosť a šťastie, ale tiež veľa starostí. Ak sa však ukáže, že vaše dieťa trpí ťažkým atopickým ekzémom a alergiami, je tých starostí ešte o trošku viac.

Keď sa nám narodili dvojčatá, celý svet nám zase o kus skrásnel. Ale tiež sa skomplikoval. Že sme namiesto dvoch detí mali štyri, bola pre naše organizačné schopnosti veľká výzva. Vymenili sme bežné auto za sedemmiestne. Kúpili sme široký kočík, ktorý neprešiel skoro žiadnymi dverami. Nakúpili sme neskutočnú hromadu plienok a veľký odpadkový kôš. 

Matka sa hrá so svojimi deťmi, ktore maju atopický ekzém.

Prvé dva mesiace sme to zvládali dobre. Áno, bola som veľmi unavená, ale zároveň šťastná, že sa všetky štyri deti majú radi a že sú zdravé. Lenže potom sa to všetko nejako pokazilo. 

Naše dve krásne ružolíce deti začali mať po tele červené fľaky. Najskôr na tvárach, na dekolte a potom aj po celom tele. U detí sa objavil generalizovaný atopický ekzém. Koža mokvala, červenela, opúchala, svrbela. Jakubko s Matúškom sa rýchlo naučili škrabkať sa do krvi. Vyzerali ako zanedbané bábätká. 

Prečítajte si tiež

Očami mamy: Tak už sa, prosím ťa, neškrab!

Aby toho nebolo málo, chlapci trpeli opakovanými zápalmi priedušiek a ťažkosťami s dýchaním. Navštevovali sme kožných lekárov a alergológov, kupovali v lekárňach hromadu mastí, krémov, obväzov a inhalátorov na astmu. Miesto rodinnej pohody sa nám doma usadil stres a napätie. Trvalo to viac ako dva roky.  

Cítila som sa ako neschopná matka. Celá moja pozornosť sa vnútorne sústredila na dvojičky a boj s ekzémom. Rozum mi velil venovať sa aj starším deťom a manželovi, ale srdce žiadalo, aby som všetku svoju energiu venovala tým najzraniteľnejším. Musím sa o synov starať čo najlepšie, aby sa im od ekzému uľavilo.

Fakt som sa snažila. Čítala som odbornú literatúru, každý deň i noc som niekoľko hodín strávila premazávaním a obväzovaním boľavých miest. Skúšala som okrem krémov i rôzne diéty a detoxikačné kúry. Až po viac ako dvoch rokoch sa moja snaha zúročila a ekzém počas týždňa ustúpil. V prípade mojich synov stačilo jednoducho dôsledne vynechať okrem mlieka a vajec aj pšenicu.

„Boj s atopickým ekzémom je pre rodičov chorého dieťaťa veľmi ťažký."

Najťažšie je naučiť sa pracovať so svojimi pocitmi - márnosť, beznádej, ľútosť, ale aj zlosť. Každá z týchto emócií vám berie vnútornú silu a vy jej nemáte nazvyš. Ako si zachovať elán do ďalších dní?

  1. Hľadajte informácie: Liekom na beznádej je vyhľadávanie informácií o ekzéme a alergiách. Len čosa o chorobu, jej príčiny a liečbu sami aktívne zaujímate, dostávate sa do pozície silného bojujúceho rodiča, nie pasívneho trpiteľa. Hľadajte informácie na dôveryhodných weboch, v diskusných fórach, v knihách. Pýtajte sa aj lekára (pediater, dermatológ, alergológ) na všetko, čo vás trápi

    Najčastejšie otázky v ordinácii dermatológa

    Prečítajte si tiež

    Atopický ekzém: Najčastejšie otázky v ordinácii dermatológa


     
  2. Buďte trpezliví: Nehľadajte zázračnú liečbu, po ktorej ekzém navždy zmizne. Nič také neexistuje. Trpezlivo premazávajte chorú pokožku každý deň. Pripravte sa na nepríjemné výkyvy a nečakané zhoršenie ekzému. Sledujte, aké vplyvy ekzém zhoršujú, či už sú to potraviny, viróza, očkovanie, prací prášok či počasie. Možno to pôjde pomaly, ale časom jednotlivé spúšťače odhalíte a dostanete ekzém pod kontrolu. Chce to len čas.
     
  3. Vypusťte emócie von: Keď si občas poriadne poplačete či zanadávate, je to len dobre. Je to známka toho, že nie ste stroj, ale živá bytosť. Môže sa však stať, že váš negatívny výlev emócií zasiahne kohokoľvek, kto právepôjde okolo (manžel, babička, deti, pes...). Keď sa upokojíte, vysvetlite im, že ste reagovali neprimerane pre únavu z nevyspatia, a ospravedlňte sa im. Oni to pochopia a atmosféra doma sa zase prečistí.

    Matka opatruje dieťa s atopickým ekzémom.
     
  4. Buďte optimisti: Atopický ekzém u detí je veľmi nepríjemné ochorenie, ale má jeden pozitívny aspekt. Na rozdiel od väčšiny iných chronických chorôb sa obvykle časom zmierni a často aj odznieva. Aj potravinové alergie sa s vekom u veľkého percenta detí zlepšujú. Ja viem, je ťažké mať stále úsmev na perách a hovoriť si, že to bude fajn. Falošná radosť rovnako ničomu neprospeje. Stačí, keď budete brať ekzém vášho dieťaťa nie ako ortieľ, ale ako výzvu. Životnú výzvu, ako seba i svoje dieťa učiť prekonávať prekážky. Až raz budete spomínať na prvé roky života vášho dieťaťa, s dojatím si poviete: ZVLÁDLI SME TO, SPOLOČNÉ STAROSTI NÁS SPOJILI!

Jana Ligurská je autorkou prvej českej publikácie, ktorá sa komplexne venuje atopickému ekzému, ale aj často zanedbávaným potravinovým alergiám. Kniha sa problematike venuje odborne, no je podaná zrozumiteľne, aby jej porozumeli aj rodičia malých pacientov. Na svojich stranách otvára príbeh o úspešnom boji s ťažkým atopickým ekzémom.

4.0000

Bol pre vás tento článok užitočný?

Nie

Nie

Veľmi užitočný

Ďakujeme za Váš hlas

Nenechajte si ujsť aj tieto články